Maria

Maria

Ich bin Jahrgang vierzig. Mit 16 Jahren zog ich vom Burgenland zu meinem Joseph nach Wien. Tja, wo die Liebe hinfällt Weihnachten 1956 bekam ich auf beiden Ellbögen schuppige Stellen. Im Mai 1957 ging ich das erste Mal ins KH. Bis auf das Gesicht war mein ganzer Körper (90%) betroffen. Es hatte sich sehr schnell ausgebreitet. Damals bekam ich Schwefelbäder, cortisonhältige Cremen und Puva-Bestrahlungen. Die folgende erscheinungsfreie Zeit dauerte 10-12 Wochen. 

weiterlesen

Gleichzeitig mit der Geburt meiner ersten Tochter (1958) bekam ich wieder Psoriasis am ganzen Körper. Die Plaques kamen und gingen. Ich war verzweifelt! Damals schon und bis heute hatte ich Gott sei Dank meinen lieben Mann an meiner Seite, der mich auch vor vielen Anfeindungen verteidigte und schützte! Ohne ihn wäre Vieles noch schwieriger geworden, da einem oft die Kraft fehlt sich immer wieder zu erklären und rechtfertigen zu müssen. Damals wie heute glauben viele, Psoriasis sei ansteckend. Ein großer Irrtum!

Als ich dann mit meiner zweiten Tochter schwanger war, meinte der Arzt, die Psoriasis wird verschwinden (durch die Blutauffrischung), aber dies hat er bei meiner ersten Tochter auch gesagt! Man wusste es damals nicht besser, dies ist auch kein Vorwurf meinerseits, aber man klammert sich an jeden Strohhalm!

1965 ging ich ambulant ins Wilhelminenspital, um eine „Teersalbe“ auszuprobieren. Natürlich gingen mein Mann und meine beiden Kinder mit. Meine Familie musste sich sehr weit entfernt von mir gegenüber hinsetzen, da diese Salbe sehr unangenehm gerochen hat. Aber sie half nicht, nichts veränderte sich auf meiner Haut.

Urlaub – super! Wir sind immer an Orte gefahren, wo mich keiner sehen konnte. Das hat auch die ganze Familie psychisch belastet. Ich möchte gar nicht sagen – denn keiner möchte sich das vorstellen – wie ich von „gewissen Leuten“ (Nachbarn) genannt wurde. Mein Mann war mein Fels in der Brandung!

1976 „Das Wunder von Israel“
Von meinem Hautarzt erfuhr ich von der Möglichkeit einer Kur am Toten Meer und ich beantragte einen Kuraufenthalt. Es tat mir sehr gut und endlich war ich für ein Jahr meine Schuppis los! Hurra! Wissen Sie, wie das ist – endlich frei bewegen, das Leben genießen, unter Menschen sein, wann immer man möchte – denn die aufwendige Körperpflege fällt weg, das viele Kleiderwechseln, wenn die Haut entzündet ist – und, und, und. Jeder, der dies liest, weiß, was ich meine! Ich bin in den darauffolgenden Jahren 20 Mal in Israel zur Kur gewesen und es war das, was mir immer geholfen hat eine lange Zeit erscheinungsfrei zu bleiben. In dieser Zeit erfuhr ich in Israel durch andere Betroffene, dass es in Wien eine Selbsthilfegruppe gibt und seitdem bin ich Mitglied.

Vor allem unsere monatlichen Clubabende und unser eigenes Naturbad an der Alten Donau, wo ich im Sommer mehrmals während der Woche und am Wochenende bin und einfach nette Menschen treffe, denen es ähnlich geht. Man kann sich austauschen oder allein ein gemütliches Platzerl suchen und dem Alltag entfliehen. Auch mein Joseph ist das eine oder andere Mal mitgekommen, jetzt ist es ihm aber oft zu beschwerlich.

Mit 52 Jahren – während des Wechsels – war ich 5 Jahre erscheinungsfrei. Dann kam´s wieder. Seit 2011 habe ich nur noch einen kleinen Fleck am Ellbogen. Das belastet mich nicht mehr! Aber kurz zu meinen Töchtern: Meine älteste Tochter bekam mit 13 Jahren – während der Pubertät – die Panzerschuppenflechte. Sie lebt seit 30 Jahren in Australien und ist zeitweise erscheinungsfrei. Meine jüngere Tochter bekam Schuppenflechte mit 30 Jahren – bei ihr sind Plaques am Ellbogen und im Nacken beim Haaransatz und das bis heute. Mein Tipp an alle: Kurantrag einreichen! Ich war bereits 2x von der PVA aus in Kärnten, Weissbriach.

Wenn ihr mehr wissen wollt, kommt doch zu uns ins Bad. Wenn ich da bin, erzähle ich Euch gerne, was einen auf Kur erwartet

Eure Maria

 
 

Hildegard

Mit 55 Jahren bin ich in Pension gegangen, jetzt werden viele denken – toll!

Dann mit 56 Jahren hatte ich eine Oberschenkel-OP, gleichzeitig wurde ein Stück Haut entfernt und zur Untersuchung ins Labor geschickt – die Hautstelle war hoch und hat geschuppt – die Diagnose: Schuppenflechte.

weiterlesen

Nach 2-3 Monaten bekam ich dann den ersten „Schub“ – Punkte am ganzen Körper.

Ich bekam Bestrahlungen (PUVA) und Tabletten. Die Bestrahlung hat geholfen. Es war fast weg. Natürlich habe ich in dieser Zeit auch diverse Pflegesalben verwendet.

Kleine Plaques waren da, damit konnte ich aber gut leben. 4 ½ Jahre später bekam ich dann Plaques unter der Brust, am Gesäß und am Knie. Ich bekam wieder Bestrahlungen. 3 Monate lang, jeden 2. Tag für 2-10 Min. steigernd. Darauf habe ich gut angesprochen und war für ein ½ Jahr schuppenfrei.

1995/96 wurde ich auf Kur geschickt: 1x Totes Meer und 1x Jordanien (jeweils für 4 Wochen).

Nach der Kur in Israel – für mich die beste Therapie gegen Schuppenflechte – war meine Haut 1 Jahr lang erscheinungsfrei!

Da die Plaques bis heute bei mir eher klein sind und keine großen Hautflächen betroffen sind, verwende ich Salben gegen meine Psoriasis und bin bei meinem Hautarzt in guten Händen.

Ich bin heute überzeugt, dass es bei mir auch in gewisser Weise der Pensionsschock war. Von Seiten der Familie meiner Mutter weiß ich, dass ihr Bruder mit 70 Psoriasis hatte.

Über eine Schulkollegin wurde ich dann 1998 auf die Selbsthilfegruppe aufmerksam, der ich seitdem angehöre. In dem vereinseigenem Bad an der Alten Donau fühle ich mich sehr wohl. Dort ist jeder herzlich willkommen, man kann sich austauschen oder einfach entspannt genießen.

Gott sei Dank gibt es immer mehr Aufklärung. 

Von Hildegard

 

 
 

Dorli Matejka

Meine Geschichte fängt nicht mit mir an, sondern mit meiner Tochter, die in ihrem 18. Lebensjahr an Psoriasis erkrankte. Das war ein Schock für die ganze Familie, denn meine Mutter hatte auch Psoriasis gehabt. Bei ihr war die Krankheit während des Wechsels ausgebrochen. Und weil vieles oft noch schlimmer kommt, als man denkt, ist dann auch bei mir mit 47 Jahren Psoriasis aufgetreten. 
Ab da nimmt nun meine Geschichte ihren Lauf: Zuerst stellte ich Symptome beim Nabel fest, dann am Knie und Ellbogen und schließlich am ganzen Körper. 

weiterlesen

Durch eine Freundin, die auch Psoriasis hat, wurde ich auf die Selbsthilfegruppe aufmerksam. Dort war auch Hautarzt Dr. Maier anwesend, der sich auf Psoriasis-Patienten/innen spezialisiert hatte. Er war damals und ist auch heute noch immer Ansprechperson für Psoriatiker, obwohl er bereits in Pension ist.
Damals probierte ich verschiedene Salben aus, in der Not hat auch Olivenöl geholfen. Eigentlich habe ich die Krankheit weder am Anfang und auch heute noch nicht als schwerwiegende Belastung empfunden, außer während der sogenannten „Schübe“, die zum Teil auch durch Todesfälle in der Familie und dem damit verbundenen Stress ausgelöst wurden. Da hat die Haut gejuckt, geschuppt, ist aufgebrochen und hat geblutet. Diese Schübe dauerten meist zwei bis drei Wochen. 
Bis zur nächsten Aufregung war dann zumeist Ruhe. In dieser Zeit waren vor allem meine Hände sehr betroffen, ich konnte meine Finger kaum bewegen. In der Arbeit trug ich Baumwollhandschuhe, um eine Infektion zu vermeiden. Beruflich war ich bis zu meiner Pensionierung im Büro tätig. 
Oft habe ich Situationen mit Mitmenschen erlebt, die sich vor meiner Krankheit geekelt haben, weil sie nicht darüber Bescheid wussten. Die Aufklärung über Psoriasis war damals noch nicht sehr weit verbreitet.
Diäten habe ich keine gemacht, aber auf fettarmes Essen habe ich immer geachtet. Von Anfang an hatte ich leider auch Psoriasis-Arthritis. Das ist das Allerschlimmste, denn da schmerzen alle Knochen. 
Dann kam die Zeit, wo wir alle nach Israel fuhren. Das war 1986. Mein Körper war damals schon zu mehr als 70% betroffen. Nach vier Wochen Kur kam ich erscheinungsfrei nach Hause. Doch wie die meisten Betroffenen aus eigener Anschauung wissen: die Krankheit macht was sie will, nach sechs Monaten - was genaugenommen sehr lange ist - kam sie wieder zurück. Ich verwendete weiterhin verschiedene Salben und Cremen. 
In den Jahren 1995 und 1996 war ich in Jordanien. Zwischen den Aufenthalten in Israel und Jordanien war ich fünf Mal für jeweils vier Wochen auf Kur in Bad Goisern. Danach war ich immer ca. ein halbes Jahr erscheinungsfrei. In Bad Goisern taten mir die Unterwassermassagen und Moorpackungen besonders gut. Aber eigentlich hat es am besten meiner Psyche geholfen, denn die Berge können Berge versetzen!
Das letzte Mal war ich 2004 auf Kur. Danach ist es aufgrund meines Alters schon zu anstrengend geworden, da ich wegen meiner körperlichen Verfassung auf fremde Hilfe angewiesen bin. 
Ich bin jetzt 75 Jahre alt und bis heute emfpfinde ich als das Allerschlimmste meiner Krankheit die Knochen. Meine Haut habe ich im Griff, eben bis auf die Schübe, die wohl immer wieder kommen werden.

 

 
 

Dorli-Gaby

Im Alter von 18 Jahren brach bei mir die Psoriasis aus.
Zuerst fast unbemerkt auf dem Kopf, in Form von 2 kleinen, juckenden Stellen, die durch Kratzen zu nässen anfingen. Daraufhin ging ich zum Hautarzt, der feststellte, dass ich Schuppenflechte habe.
Erst da erfuhr ich von meiner Familie, dass die Oma auch daran leidet. Also habe ich diese Krankheit geerbt! Zusätzlich hatte ich als Kind und in der Jugend fast jedes Jahr eine eitrige Mandelentzündung, die ja als Auslösefaktor bekannt ist.

weiterlesen

Auch meine Mutter bekam die Psoriasis, aber erst im Alter von 48 Jahren. Ich bekam kortison-hältige Präparate und die Schuppenflechte verschwand. Doch sobald ich damit aufhörte, kam sie wieder.
Folge dessen habe ich nichts mehr verwendet und die Krankheit hielt sich in den nächsten 12 Jahren bis auf eine kleine Stelle am Ellenbogen in Grenzen.
Danach breitete sie sich langsam weiter aus. Einmal war der ganze Rücken betroffen, dann die Handflächen. Beides verschwand wieder mit Hilfe von Kortison.
Die betroffenen Stellen kamen und gingen (Gott sei Dank), abwechselnd einmal da und einmal dort. Auch Finger - und Zehennägel waren und sind davon befallen.
Ich war in Behandlung mit verschiedenen Pflege- und kortisonhältige Salben.
Am besten wirkten bei mir die Kuraufenthalte in Bad Goisern, wo ich einige Male war.
Da war ich nachher bis zu einem halben Jahr erscheinungsfrei!
In Bad Dt. Altenburg war ich auch einmal, aber da hat die Wirkung nicht so lange angehalten. 
In den Sommermonaten verwende ich hauptsächlich Olivenöl zur Pflege, im Winter Zinksalbe und Sonnenblumenölsalbe. Kortison nur im äußersten Notfall! Somit komme ich derzeit mit meiner Krankheit halbwegs zurecht.
Bezüglich Ernährung ist mir nichts aufgefallen, dass sich meine Psoriasis auf bestimmte Lebensmittel verschlechtert oder verbessert.
Ich bin zu dem Schluss gekommen, es ist wichtig, sich wohlzufühlen, und das zu machen, was einem gut tut, nur das musste ich erst einmal herausfinden! Denn jeder körperliche und seelische Stress löste bei mir einen Schub aus.
Leider ist der derzeitige Zustand meiner Psoriasis so, dass nach und nach auch die Gelenke betroffen sind. Ich spür`s schon in den Fingern und in manchen Gelenken.
Muss wohl ins Wilhelminenspital zur genaueren Untersuchung, ob sich meine Vermutung (hoffentlich nicht) bestätigt.

Bleibt`s g`sund!

Eure Gaby (Dorli-Gaby)

 

 
 
 
 

Verein und Selbsthilfegruppe der PsoriasikerInner in Österreich | Tel.: 0664/73 111 991 | Bürozeiten: nach telefonischer Vereinbarung | office@psoriasis-hilfe.at