Psoriasis-Workshop

Mitten im Leben mit Schuppenflechte

Anfangs war Sebastian erleichtert, als er von seiner Diagnose erfuhr: „Schuppenflechte hörte sich harmlos an. Erst später habe ich realisiert, dass es sich um eine chronisch-entzündliche, unheilbare Hautkrankheit handelt – das belastet sehr.“ Als einer von acht Teilnehmern erzählte der gebürtige Oberösterreicher beim Psoriasis Patienten Expert Board über sein Leben mit Psoriasis. Neben jungen Mitgliedern der Patientenorganisation PSO Austria nahmen drei betroffene Social-Media-Influencer teil. Geleitet wurde der Workshop von der ebenfalls mit Psoriasis lebenden Puls 4 Moderatorin Bianca Schwarzjirg.  

Schuppenflechte beeinflusst Erwachsenwerden

Der Workshop zeigte, dass Psoriasis junge Betroffene vor viele Hürden stellt. „In der Zeit des Erwachsenwerdens war es schwierig, intim zu werden“, schilderte Tamara. „Beim Fortgehen lässt sich die Schuppenflechte gut verstecken. Aber wenn man sich dann Ausziehen muss, ist die Anspannung groß.“ Auch scheinbar einfache Tätigkeiten wie Schwimmen mit Freunden können zur Belastungsprobe werden. „Ein Besuch im öffentlichen Bad kam für mich lange nicht in Frage. Zum Glück habe ich dann das Freibad der PSO Austria an der Alten Donau für mich entdeckt“, berichtete Sebastian. „Dort tausche ich mich mit Betroffenen aus, wobei nicht unbedingt die Erkrankung im Vordergrund steht.“

Der Hauptgrund für einen schlechten Krankheitsverlauf bei einer chronischen Hautkrankheit ist für die  Workshop-Teilnehmer sehr häufig Stress. Das bestätigte auch Karin Hafner, Gründerin der Plattform hautinfo.at. Als einzige Teilnehmerin leidet sie unter Neurodermitis. „Bei Stress beginnt die Haut zu jucken. Blicke ich dann auf meine Haut, löst das erneuten Stress aus – ein Teufelskreis“, meinte sie. Besonders große Lebensveränderungen können dabei ein Verstärker sein. „Meine Nägel sind von Psoriasis betroffen. Und bald starte ich ein Praktikum, bei dem ich keinen Nagellack tragen kann – da schwitze ich jetzt schon“, erzählte Johanna.  

Eigenen Weg bei Psoriasis finden

Wie lässt sich Stress trotz Psoriasis reduzieren? Wichtig ist, auf die eigene Psychohygiene zu achten und seine Mitte zu finden. Früher musste Iris mit einer 80-Stunden-Arbeitswoche kämpfen. Heute ist sie als Online Marketing Expert tätig und betreibt als Influencerin einen Psoriasis-Blog (xed.at) rund um die Themen Lifestyle, Musik und Reisen. „Ich habe meinen Lebensstil geändert und bin jetzt entspannter. Das hat sich positiv auf meine Schuppenflechte ausgewirkt.“ 

Besonders Sport – vom Yoga über Tanzen bis zum Wandern – spielt für die jungen Menschen eine entscheidende Rolle für mehr Wohlbefinden. Auch gesundes Essen kann Psoriasis positiv beeinflussen. „Vor allem unter der Woche achte ich auf eine bewusste Ernährung. Am Wochenende erlaube ich es mir aber, zu sündigen“, verriet Iris. „Es ist wichtig, sich in seiner Haut wohlzufühlen.“

Austausch mit Betroffenen gibt Halt

Eine weitere Methode ist der offene Austausch mit Familie, Freunden und anderen Patienten. „Ich habe den Wert der Selbsthilfe erfahren. Vor allem die Psoriasis-Facebook-Gruppe von PSO Austria ermöglicht den Kontakt mit jüngeren Betroffenen“, meinte Tamara. Die Beiträge gelte es aber mit wachsamen Augen zu betrachten. Schließlich handle es sich um Erfahrungen anderer Patienten, nicht um ärztliche Beratung. Schwierig fällt der Umgang mit übertriebener Empathie. „Mich stört, wenn überhaupt keine Hemmschwelle da ist“, berichtete Johanna. So könne es auch passieren, dass fremde Menschen Betroffenen ungefragt die Schuppen aus den Haaren ziehen.

Für die Zukunft wünschen sich die Teilnehmer mehr Aufklärung in der Öffentlichkeit. „Mir ist es ein Anliegen, Vorurteile abzubauen“, hielt Nora fest. Auch sie ist Influencerin und postet regelmäßig auf Instagram (instagram.com/unicorncycling)über ihre Krankheit. „Ich bekomme sehr gute Rückmeldungen und will Betroffenen die Angst nehmen.“ 

Neue Psoriasis-Therapien als Aha-Moment

Eine wichtige Erkenntnis: Die individuell passende Therapie zu finden, ist nicht leicht. „Zu Beginn verwendete ich nur Cortison-Salben, das hat überhaupt nicht geholfen. Als ich schließlich von den vielen weiteren Therapieoptionen erfahren habe, war das für mich ein Aha-Moment“, schilderte Tamara. Die Suche nach dem richtigen Arzt entpuppte sich für sie als Spießroutenlauf. „Viele Hausärzte haben zu wenig Wissen über Schuppenflechte. Jetzt bin ich bei einem Dermatologen, der darauf spezialisiert ist.“ 

Bereits heute gibt es eine breite Palette an wirksamen Therapien. Neueste Medikamente können bei vielen Patienten zu einer komplett reinenHaut führen.„Dank einer systemischen Therapie habe ich seit kurzem eine saubere Haut – und das fühlt sich richtig gut an“, erzählte Karin. Sich über den aktuellen Therapiefortschritt zu informieren, ist für alle Teilnehmer essenziell.„Ich achte darauf, mich selbst weiterzubilden – vor allem imInternet. Auch wenn hier viele Informationen mit Vorsicht zu genießen sind“, erzählte Barbara* . Zudem spielen regelmäßige Kontrollen beim Facharzt eine entscheidende Rolle: Nur so kann die Therapie laufend angepasst und das bestmögliche Resultat erzielt werden.

Beim Fazit waren sich alle Teilnehmer des Workshops einig: Es gibt kein Einheitsrezept bei Psoriasis. Jedoch: Jeder sollte ermutigt werden, dranzubleiben und seine persönliche Lösung zu finden!

*Die Workshop-Teilnehmerin möchte anonym bleiben, deshalb wurde ihr Name verändert.

Web-Tipps für Psoriasis-Betroffene im Web

  • psoriasis-hilfe.at: Das Portal der Patientenorganisation PSO-Austria bietet umfangreiche Information und Austauschmöglichkeiten für Betroffene und Angehörige. In der geschlossenen Facebook-Gruppe tauschen Mitglieder ihre Erfahrungen aus. 
  • schuppenflechte.online: Neue Therapien können zu einer Haut ohne Psoriasis führen. Auf dieser Website finden Menschen mit Schuppenflechte die passenden Experten und zahlreiche Tipps.
  • hautinfo.at: Rund 45 Experten bieten auf dieser Plattform fundierte Informationen zu Hauterkrankungen – von Psoriasis bis Neurodermitis. 
  • instagram.com/unicorncycling: Auf ihrem Instagram-Profil gibt Nora Turner inspirierende Einblicke in ihr Leben mit Psoriasis. Reinklicken lohnt sich!
  • xed.at:Ein persönlicher Blog über Lifestyle, Fashion und Musik. Autorin Iris Reihs ist selbst Psoriasis-Betroffene.

>> Impressionen des Workshops

>> Video zum Workshop

 

 
 
 
 

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